Sophia tem Síndrome de Rett e precisa urgente do mouse ocular Tobii para se comunicar. Doe e compartilhe sua história!
Sophia é uma menina inteligente e cheia de vida que vive em São José dos Campos e convive desde a infância com um diagnóstico desafiador: a Síndrome de Rett, uma condição rara que afeta o neurodesenvolvimento e compromete a fala e os movimentos motores, incluindo a possibilidade de se comunicar verbalmente. Hoje, ela precisa com urgência de um mouse ocular Tobii, um equipamento importado que permitirá que sua voz seja, finalmente, ouvida por meio do olhar.
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O Tobii é um dispositivo de rastreamento ocular que, conectado a um software específico, interpreta os movimentos dos olhos e transforma em frases e comandos aquilo que a pessoa deseja comunicar. Com ele, Sophia poderá dizer se está com dor, com fome, se entendeu o conteúdo escolar ou mesmo se quer trocar de canal ou roupa — coisas simples, mas que ainda são barreiras no dia a dia.
Com muito esforço e dedicação, seus pais já conquistaram judicialmente terapias, inclusive com fonoaudiólogos especializados em comunicação alternativa, usando o sistema PODD em baixa tecnologia (livros com figuras). No entanto, com a evolução de sua capacidade de comunicação, chegou o momento de migrar para uma tecnologia mais avançada — e aí entra o desafio: o valor do mouse ocular Tobii, mais o computador adaptado e a assinatura do programa, é elevado e precisa ser adquirido de forma particular.
Sophia está no 7º ano do ensino fundamental em escola regular, mostrando que inclusão é possível quando há dedicação, amor e oportunidades. Para ampliar essa chance de expressão, a família lançou uma vaquinha virtual para arrecadar os valores necessários. Cada doação, independentemente do valor, faz a diferença. Além disso, o apoio com divulgação é essencial.
A história da Sophia também é um símbolo de luta por visibilidade da Síndrome de Rett, especialmente durante o mês de outubro, quando ações de conscientização são realizadas em São José dos Campos com o apoio da associação nacional @abrete. A mãe da Sophia, Deise, que também é voluntária da causa, busca parceiros e veículos que ajudem a espalhar a importância do diagnóstico precoce e da comunicação acessível.
Você pode acompanhar a campanha e apoiar pelo Instagram @amigosda.sophia. Ajude compartilhando, divulgando ou contribuindo financeiramente. Sophia tem muito a dizer — e, com o mouse ocular Tobii, sua voz poderá finalmente alcançar o mundo.
